Hvem går du for?

I år handler TV-aksjonen om demens, denne sykdommen alle kjenner til gjennom noen de har møtt, men som det er så vanskelig å snakke om. Kanskje ikke så rart, fordi mennesker vi kjenner og er glad i, gradvis forandrer seg og endrer både atferd og personlighet. De gode samtalene bytter plass med konstant repeterende tema eller springende, usammenhengende logikk. Og det du snakket godt med den syke om i går, har han aldri hørt om i dag. Kanskje husker han ikke hvem du er heller, selv om det er noe kjent med stemmen din, og det er veldig hyggelig å få besøk. Jeg går for faren min i år, og for alt han har lært meg mens demenssykdommen gradvis utviklet seg og fram til han døde for litt over to år siden. Ja, for det er en sykdom.  Faren min er og vil alltid være faren min, men selve sykdommen resulterte i disse forandringene. Det var ikke han som forandret seg, det var sykdommen som tok større og større plass. Dette tok tid å forstå, men forståelsen gjorde det etterhvert lettere å møte de ulike fasene. En tidligere kollega av meg brukte noen ganger uttrykket "Lytt til fornuften i den gales ord." når folk gjorde eller sa ting som sett utenfra var komplett uforståelig. Denne setningen har vært til god hjelp for meg mange ganger. Det er nemlig ikke slik at demente mennesker er "sprø", de har en iboende logikk i det de gjør, den er bare satt sammen på en annen måte en vi er vant til. Selv har jeg et bilde av hodet som et gammelt, grått arkivskap, med dokumenter og skilleark, der all erfaring er lagret og systematisert. Se for deg at noen drar ut disse skuffene og heller innholdet ut på gulvet. Den demente krabber rundt på gulvet, finner ett ark her og en hefte der, og prøver å sette det sammen igjen som best han kan. Hendelser og årstall kommer hulter til bulter, og etablerte sammenhenger rives løs fra hverandre og settes sammen med nye elementer. En gang jeg besøkte far på sykehjemmet, der han bodde det siste året, hadde han dratt alle skjortene sine ut av skapet. På spørsmål om hvorfor han gjorde det, svarte han kontant: "Jeg har jo ikke noe å ha på meg, for nå har jeg tatt ut alle skjortene, og finner ikke to som er like..".  For den som ønsker å lete etter mening, er logikken i resonnementet hans åpenbar. Midt oppe i alt kaoset kan det også dukke opp klare øyeblikk og gode samtaler. Noe av det jeg er aller mest glad for, er de gangene jeg evnet å være til stede i disse øyeblikkene, der jeg fikk ny innsikt i livet og tankene til denne mannen jeg hadde delt hele mitt liv med, men som selv bar på drømmer og erfaringer fra lenge før jeg var i denne verden. Samtidig var noe av det såreste jeg opplevde, de gangene jeg i etterkant forsto at han hadde vært klar og jeg hadde feilvurdert situasjonen. I filmen Fabelaktige Amelie fra Montmartre  kommer Amelie  på besøk til et eldre par for å få hjelp til å finne en person.  Mens kona går inn for å lete etter et fotoalbum, bøyer mannen seg fram og sier omtrent noe slikt: "Den du leter etter, dro herfra videre til.. , og deretter flyttet han.. Men når hun kommer tilbake kommer hun til å si at du ikke må høre på meg, fordi jeg er dement."  Slik er det også, dessverre, fordi vi som er vitne til denne sykdommen, også må lære underveis. Hver dag og i hvert møte med denne personen vi en gang kjente så godt, blir vi utfordret på våre egne reaksjoner og våre egne følelser. Det var jo ikke sånn vi hadde tenkt det skulle være. I år går altså TV-aksjonen til Nasjonalforeningen for Folkehelse, og pengene som kommer inn skal så vidt jeg forstår, brukes til tre formål knyttet til demens:

• Forskning

• Forebyggende tiltak

• Tiltak for de som er rammet, både demente og deres pårørende.

Behovet er stort på alle disse områdene, og økt ressursbruk vil kunne øke livskvaliteten til den demente selv, og ikke minst de som er pårørende.  Det er dessverre fortsatt slik at mange ikke forstår eller ser partner eller andre som legger hele livet sitt til rette rundt den personen som har blitt syk, en sykdom der omgivelsene bare ser toppen av isfjellet. Symptomene kan skjules lenge for de som bare stikker innom en tur eller møter den demente på butikken. Og har du foreldre eller andre med demens i familen, og synes det er vanskelig, her er mine råd:

• Hold fast på skillet mellom sykdommen og personen.

• Lytt til fornuften i den gales ord, logikken finnes.

• Ta vare på øyeblikkene, noen av dem hadde du aldri fått hvis han eller hun var frisk.

Jeg går for faren min i år, hvem går du for?